一位勤劳的四个孩子的父亲分享了他忽视的细微症状，直到他被一个毁灭性的消息击中，他只有两年的生命。
巴里·琼斯是彭布罗克郡米尔福德港的一名管道工，当他和妻子霍莉结婚几个月后，医生告知他患有运动神经元疾病（MND）时，他的世界崩溃了，他期待着共同美好的未来。现在，他们没有一起计划他们的余生，而是在与他的诊断作斗争，并探索延长巴里生命的选择。
这对夫妇发起了一项实验性治疗的筹款活动，很快就筹集了超过1.1万英镑。这位45岁的父亲兼武术家最初听到这个消息感到“崩溃”。他说:“在我看来,我不能生病,我坚强,我出去工作,我做武术,我努力工作。”
据《威尔士在线》报道，尽管预后不好，巴里还是决心全力以赴，与MND的进展作斗争。MND是一种罕见的疾病，以大脑和神经为目标，导致进行性虚弱，并随着时间的推移而恶化。诸如移动、吞咽和呼吸等活动对患者来说变得越来越具有挑战性。
这种疾病最终会导致死亡，尽管时间不同，有些人可以活几年甚至几十年。像斯蒂芬·霍金和罗布·伯罗这样的杰出人物都公开记录了他们患MND的经历。
威廉王子会见了前橄榄球联盟球员罗布·伯罗，祝贺他提高了人们对运动神经元疾病的认识。罗布于今年早些时候去世（图片：（图片来源：Phil Noble - WPA Pool/Getty Images）)
巴里畅谈了他的旅程，他说：“这让我们困惑了很长时间。这要追溯到大约一年前。我练习武术，我注意到我的握力，我不能抓住那么多，或者从地板上爬起来的速度。我以为这只是我的年龄。显然，随着时间的推移，我的腿在工作中变得非常僵硬，我不得不经常坐着，然后我就失去了平衡。这一切持续了好几个月。最后，我甚至不能爬梯子，也不能做这份工作。”
他继续说道：“然后我在房子外面摔倒了，把脸都割破了，因为我失去了平衡和力量。我摔倒了。但在我心里，我不可能生病，我很强壮，我锻炼，我练武术，我努力工作。
“第二天我去上班，当他们看到我走进去的时候，他们说，‘听着，你不适合在这里工作，你必须离开这里。然后我去见了一位神经科医生，我和霍莉被告知我有运动神经元疾病的所有迹象，而且还有两年的时间。”
巴里和他最小的两个孩子（图片:霍莉·琼斯)
在描述诊断的影响时，巴里说这是非常艰难的，他说：“我们有过哭泣的时刻，这让我崩溃了。”
他承认最初的几天是最艰难的，他甚至考虑过“去瑞士”。为了做好准备，他检查了自己的人寿保险等必需品，并谈到患有忧郁症的知名公众人物：“在我看来，我不能让自己走到那个地步。”
巴里的诊断得到了来自朋友、家人和当地社区的大量支持和爱，他形容这是“不可思议的”。他们都在努力工作，让巴里在他剩下的时间里尽可能地充实他的生活，探索替代疗法，希望能减缓疾病的进展。
他说：“我很清楚接下来会发生什么，但我所能做的就是面对每一天，保持坚强。”这是无法治愈的，但我们正在努力延长寿命。”
巴里和朋友们（图片:霍莉·琼斯)
在谈到自己的病情时，巴里说：“这是一种未经研究的疾病，NHS对此一无所知。从那以后，霍莉和她的母亲一直在研究替代药物和治疗方法，看看是什么导致了这种疾病，什么可能有助于预防或延长寿命，什么不会。”
关于饮食的改变，他评论道：“霍莉现在让我吃无麸质食物，他们说这有助于缓解炎症。这让我感觉好多了，我的手和腿再也无法恢复力量了，目前我的整个左侧都受到了影响。”
尽管肌肉抽搐和衰弱，巴里继续伸展和运动在可能的地方。作为一名专注的武术家和教练，保持积极的生活方式对他来说一直至关重要。
38岁的霍莉指出，他们的孩子们“还在等着他给他们泡茶”。霍莉和巴里是四个孩子的父母，最小的只有9岁。
“我不知道他们是否知道，因为他们一直认为巴里是一个坚强的人。我不认为他们已经接受了，或者像我们一样，拒绝接受。”
巴里想要向所有到目前为止支持他的家庭和筹款活动的人表示感谢。你可以在这里为募捐捐款。
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