一名31岁的女子,无法自然小便,因改变生活的疾病而卧床不起

来自佩斯利的31岁的蒂亚·卡斯尔于2017年被诊断出患有福勒综合征,这种疾病会导致20至30岁的女性尿潴留

一名女子坦露了她8年来无法自然排尿的噩梦,这导致她采取了极端的措施,切除了膀胱,装上了造瘘袋。

来自佩斯利的蒂亚·卡斯尔从四岁起就一直忍受着严重的膀胱和肾脏感染,以及肾脏反流。2017年,蒂亚的病情被确定为福勒综合征,这是一种罕见的疾病,会阻止负责失禁的肌肉放松,使正常的排尿变得不可能。

现年31岁的蒂亚正在分享她的故事,希望能让人们看到这种极大地改变了她生活的疾病。七年前,蒂亚因尿脓毒症住院,这是一种由尿路感染引起的败血症,她面临着危急的情况。据《每日记录》报道,她感到剧痛,膀胱里有超过两升的尿液,但她只能排出几滴。

蒂娅·卡斯尔一生都在忍受严重的膀胱和肾脏感染图片:dailyrecord)

医院工作人员训练蒂娅在家自行导尿,但这种方法也带来了一系列痛苦的挑战。蒂亚向《每日记录》讲述了她的经历:“就在我23岁生日后的几天,我就学会了如何每隔几个小时进行自我导尿。然而,它造成了如此严重的疼痛,我甚至无法坐下,因为疼痛和感染而卧床不起。”

“2016年12月,我在小腹植入了导尿管,第二年我被诊断出患有福勒斯综合征,这是一种罕见的疾病,主要导致20至30岁的女性尿潴留。”到目前为止,福勒氏综合征的病因仍然是个谜,没有治愈方法,治疗方案也非常有限。

蒂亚接受了切除膀胱的手术,现在生活在一个造口袋里图片:dailyrecord)

蒂亚身体不适,无法工作,她分享了自己的痛苦经历:“接下来的几年里,由于慢性感染和剧烈疼痛,我大部分时间都躺在床上或住院。我在2021年11月16日做了米特罗法诺夫手术,这是我的第七次手术,花了10个小时,切除了一段肠道,在胃里建立了一个导管。”

令人心碎的是,仅仅一个月后,蒂亚得知频道崩溃了,这让她非常伤心,她试图重新打开频道的尝试失败了。“我可以选择再做一次手术,或者切除膀胱,做一个永久性的造口。在和我的伴侣讨论了很长时间后,我们决定做这个手术。”她说。

去年,蒂亚接受了切除膀胱的手术,现在她带着一个造口袋生活,她亲切地给它起了个名字叫Ariel,希望能摆脱慢性感染。“自从我做了造口手术已经两年了,我现在控制得很好,但不幸的是,感染仍然是一个主要问题,我的肾脏每个月大约有三次感染。”

这是蒂亚年轻时的照片,她面临着新的挑战,因为她对药物产生了抗药性图片:dailyrecord)

尽管仅今年一年就开了27个疗程的抗生素,但蒂亚面临着新的挑战,因为她已经对药物产生了耐药性。蒂亚勇敢地敞开心扉,提高人们对福勒氏综合征的认识,她说:“我现在31岁了,一生中大部分时间都在生病。”

“我不能做以前喜欢做的事情,大部分时间都躺在床上,希望自己身体好到可以离开家。我想提高人们对福勒氏症的认识,并停止对气孔袋的污名,因为这是我赖以生存的东西。”

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  • 君心今何在
    君心今何在 2024年12月02日

    我是章湃装修百科网的签约作者“君心今何在”!

  • 君心今何在
    君心今何在 2024年12月02日

    希望本篇文章《一名31岁的女子,无法自然小便,因改变生活的疾病而卧床不起》能对你有所帮助!

  • 君心今何在
    君心今何在 2024年12月02日

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  • 君心今何在
    君心今何在 2024年12月02日

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