艾米·休斯早产，医生说这就是她与众不同的原因。她的妈妈杰恩总是持怀疑态度，觉得她和其他孩子不一样
一位母亲的直觉被证明是正确的，尽管医生打消了她的顾虑。1991年，杰恩·休斯(Jayne Hughes) 28周的女儿艾米(Amy)在医院早产后，注意到她和其他孩子不一样。
现年58岁的杰恩来自新布莱顿，现在住在北威尔士，她回忆说:“她很小。我们从来没见过这么小的婴儿。她很快就出院了。
“她很强壮，但体重没有增加，也没有长高。我们一直带她去看全科医生。他们说这是因为她早产了，她会赶上来的。
艾米一岁的时候，她的脸像小精灵一样，下巴很尖。她的脸型和其他孩子不一样。人们又说这是因为她早产了。”
艾米和朋友慈善机构成立于2007年（图片:提供)
“但这是她疾病的一部分，使她看起来像一个仙女。她达到了所有的里程碑，她会说话，跑得很快，但随着时间的推移，这些都逐渐消失了。”
据《利物浦回声报》报道，直到艾米14岁时，一个毁灭性的消息才揭示了她的病情:她患有两种无法治愈的DNA修复障碍，包括柯凯因综合症，这种疾病会导致头部大小异常、生长发育不良，以及随着年龄增长而恶化的症状，再加上XRCC4基因的变异会导致一种遗传疾病。
一种罕见疾病的毁灭性影响让杰恩的女儿与生命作斗争。她回忆说:“她得了脑瘤，所以不得不做脑部手术，最后得了甲状腺癌。
“她在生命的最后一年不得不用管子喂食，这是她讨厌的。她已经不能吞咽了，而且经常咳嗽和窒息。她变得非常非常虚弱。”
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当杰恩在网上看到另一个患有柯凯因综合症的孩子的照片时，艾米才五岁。“我在她五岁的时候在网上找到了这张照片，拿给他看。他说:“你什么时候给我们的艾米拍的那张照片?”我告诉他不是她。他们看起来非常相似。”
杰恩描述说，随着疾病的肆虐，艾米的健康状况持续恶化:“她失去了伸出双手的能力，鼻子因摔倒而骨折了八次。”
尽管有这些挣扎，杰恩还是很自豪地谈起艾米有意义而快乐的生活，包括他们如何通过2007年成立的慈善机构“艾米和朋友们”共同努力提高人们对艾米的认识。出乎意料的是，艾米活到了28岁，在2020年元旦不幸去世。
当艾米遇到了和她有同样情况的尼克·贾米内特时，爱在她的生活中闪耀着光芒。这对夫妇在婚礼上接受了祝福，让人想起了2010年的婚礼。
杰恩深情地回忆道:“他满脸笑容。她绝对爱他。艾米做了很多病得很重的人不会做的事。我们过去常对她说，明天我们带你去看电影，或者喝杯咖啡。她知道她总是有事可做。她有一种邪恶的幽默感。
“有些患有这种疾病的孩子只能活到1岁，有些只能活到5岁。在这方面，她真的很幸运。她过去总是说，我想帮助我的朋友们去天堂。我不会用艾米换任何人。她绝对是我的快乐和荣幸。”
杰恩说，任何有可能患有柯凯因综合症或其他罕见疾病的孩子的父母都可以来艾米和朋友慈善机构寻求帮助，并补充说，欢迎更多的志愿者。她说:“我们去了全国很多基因部门。我坚持我的立场说，我不会放弃。我想说，她死后，我不能再做什么了。
“人们来找我们是因为我们治疗了很多罕见的疾病。和我们一起工作的遗传学家可以让我们与人接触。还有更多的孩子。”
这首名为“战争儿童”的慈善单曲由TT23工作室制作，杰恩认为这首充满力量的歌词讲述了孩子们面对无法获胜的战斗，与慈善机构所代表的理念非常一致。
为了表达对艾米的敬意，也为了传达希望和韧性，这首歌的最后一句包含了艾米自己令人振奋的话语:“每个人都保持微笑”。
杰恩确信，通过慈善机构的宝贵工作，她女儿的遗产将继续蓬勃发展。她说:“艾米帮助了世界上很多家庭。她对遇到的每个人来说都是一份礼物。”
此外，杰恩的其他三个孩子，乔纳森，本和劳拉，都投身于医疗领域，奉献自己的生命来帮助他人。
该慈善机构的年度聚会将于下个月在布莱克浦举行，将罕见病患者和专家联系起来。关于慈善机构的更多细节可以在这里找到。
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