“我有一种罕见的疾病,导致我的肺部有700个囊肿,甚至很难呼吸。”

海莉每天晚上都离不开氧气,因为她患有一种罕见的疾病,肺部长了囊肿,没有氧气,她就很难呼吸。她希望说出来能改变现状

一名年轻女子在网上勇敢地讲述了患有一种罕见疾病,每天都要靠氧气罐呼吸的经历。

30岁的海莉出生时患有一种罕见的疾病,叫做淋巴管平滑肌瘤病(LAM),这种疾病会导致她的肺部和肾脏长出囊肿。

“这就像你在呼吸,但你的胸部很沉重,你就是无法呼吸,”她最近在YouTube的Truly TV上承认。她解释说:“我日夜离不开氧气,没有氧气,我就很难呼吸。”

根据Asthma + lung UK的数据,她的肺计数只有17%,而正常、健康的肺计数应该在70%以上。

海莉住在苏格兰北部,直到十几岁的时候,她才意识到自己患有这种罕见的疾病——她在锻炼时发现自己呼吸困难。从那以后,她的肺衰竭了三次,她经常患有胸部感染。

由于海莉的病很罕见——两百万分之一的几率受到影响——所以对她的研究和选择很少。这位勇敢的女子自称为“LAM战士”,她现在的任务是利用社交媒体建立一个社区,围绕这种改变生活的疾病来帮助其他患者。

在接受true TV采访时,她补充道:“第二次手术(2022年4月)后,我开始在社交媒体上发帖。一开始只是家人观看,但直到确诊后才有很多人观看。有一些女性向我传达了LAM的信息,并向我伸出了援手,这就是让我坚持下去的动力。”

海莉承认,她想建立一个空间,让人们可以讨论这种疾病的艰辛。她出门总是带着氧气罐,她承认经常有人盯着她看。

海莉每天都要戴着氧气管,努力弯腰而不感到头晕图片:真正的电视)

她说:“我花了很长时间来适应氧气。你确实会被人看得不舒服,而且很重。”她承认,有时当她去商店或在家没有使用氧气供应时,她会晕倒。

她12岁的伴侣迈克尔(Michael)帮助她度过日常生活。海莉补充道:“在健康方面,迈克尔一直是我生命中最支持我的人。”她说,当她头昏眼花时,甚至弯腰都“可能是一项任务”。迈克尔给她做饭,给她洗头。

海莉说,病人说她的肺被拖了三次,这是“她一生中最痛苦的经历”。根据英国国家医疗服务体系(NHS)的说法,这一过程被称为胸膜融合术,目的是让肺内膜粘在一起,防止液体或空气的持续积聚。

现在海莉希望能做肺移植。最近,她在自己的TikTok页面@plainly.hayley上分享了接受肺移植评估的感受。测试将显示她的身体能否承受近期的手术,以及移植是否是最好的选择。

海莉喜欢和家人在海滩上共度时光,她要求人们把器官捐赠视为“你永远不知道即将发生什么”。她说:“我的病情非常罕见,相关研究还不多,我希望能改变这种状况。”

她补充说:“由于LAM的罕见性,我们没有足够的资金,也没有得到足够的关注。没有人知道他们有多强大,直到他们面临挑战,我希望能回馈一点。”

你有什么故事吗?请通过Lucy.Marshall@reachplc.com与我们联系。

本文来自作者[卜冰冰]投稿,不代表章湃装修百科网立场,如若转载,请注明出处:http://2fof.com/zshi/202412-38299.html

(4)

文章推荐

  • 女性机构里没有男性员工,CJ说

    在女子教育机构发生一系列性骚扰事件后,拉合尔高等法院首席大法官阿利亚·尼勒姆发出严厉警告,宣布“在女性在场的地方,不会容忍男性员工。”法官对旁遮普省警方处理案件的方式以及未能阻止与其中一起事件有关的病毒视频的传播深表不满。在听证会上,首席大法官尼勒姆批评了警方的效率低下,并表示:“只要有意愿,任何事

    2024年11月28日
    4
  • 拍摄《外地人》的美丽古老村庄被评为英国最便宜的地方

    一个美丽的中世纪村庄被宣布为最便宜的最佳居住地。福克兰岛坐落在前皇家法夫堡内,是一个风景优美、历史悠久的村庄,距离爱丁堡仅40英里。尽管只有大约1400人住在村里,但它的建筑以狭窄的风、石头小屋和鹅卵石街道为特色,使它成为一个迷人的旅游和生活的地方。福克兰岛于1970年成为苏格兰的第一个自然保护区,

    2024年12月02日
    1
  • 郑州时尚现代美学,房屋装修新潮流

    摘要:,,郑州作为时尚之都,房屋装修的现代美学也得到了充分体现。现代装修风格注重空间感和功能性,以简约、实用、舒适为主要特点,同时融入了现代科技和艺术元素。在郑州,房屋装修不仅追求美观,更注重实用性和个性化,打造出独具特色的现代美学空间。这种装修风格不仅符合现代人的审美需求,也体现了人们对生活品质的

    2024年12月09日
    5
  • 威勒尔摩托车撞车后,一名少年死亡,另一名伤势严重

    在一场可怕的“悲剧性”撞车事故中,两人从摩托车上摔了下来,一名青少年死亡,另一名正在医院与生命作斗争。默西塞德郡警方表示,这名17岁的男孩于11月30日在沃勒尔河畔伍德彻奇的霍尔路现场被宣布死亡,此前接到报告称两人从一辆“紧急式”摩托车上坠落。警方已经通知了他的近亲,专家们正在为他的家人提供支持,因

    2024年12月09日
    2
  • 梅根·马克尔在与哈里王子正式“分手”后打破沉默

    在有报道称她和哈里王子的工作关系“紧张”后,梅根·马克尔打破了沉默。最近几周,苏塞克斯公爵和公爵夫人一直在单独出席活动,他们现在住在加利福尼亚州的蒙特西托。43岁的梅根曾出演《金装律师》,上周她参加了一个感恩节活动,没有她40岁的王室丈夫。此前有报道称,他们的职业关系“处于非常糟糕的状态”。梅根参加

    2024年12月09日
    2
  • 女监狱官员在入狱时给武装劫匪发的无礼短信-“五十岁”

    克莱尔·劳埃德是曼彻斯特斯特兰奇威监狱的一名前狱警,她因与武装抢劫犯安德鲁·霍尔的恋情而入狱,她称安德鲁为“五十岁的麦克维蒂”。一名女狱警告诉一名囚犯,她迫不及待地想要“亲吻和拥抱他”,因为他们已经恋爱了。前斯特兰奇威监狱看守克莱尔·劳埃德因在公职中行为不端被判入狱8个月,此前她与武装劫匪安德鲁·霍

    2024年12月18日
    2
  • 观察:印度北方邦,Milad-un-Nabi游行队伍遭到社区袭击

    印度教极端分子袭击了印度北方邦(UttarPradesh)的一支“米拉德-昂-纳比”(Milad-un-Nabi)游行队伍,封锁道路,破坏穆斯林商店,导致社区暴力升级。据印度媒体报道,事件发生在巴雷利,那里每年都会举行纪念先知穆罕默德诞辰的游行,并得到官方许可。然而,在活动开始前几个小时,当地政府

    2024年12月20日
    4
  • 现在,园丁们做了这5件事,绣球花就不会变成棕色了

    那些有绣球花的人如果做到这五件事,就可以避免绣球花变成棕色。它们是一种深受喜爱和耐寒的花,但会突然失去颜色,变成棕色。许多园丁也不知道这种情况发生的原因。但专家表示,这种备受喜爱的花失去颜色有五个原因。1./不足给植物浇水能使花园快乐。但在夏天,有一个浇水时间表来确保植物水分充足是至关重要的。伦敦

    2024年12月20日
    3
  • 美国参议员提出100万比特币购买计划

    一位美国参议员周六表示,她将很快提出立法,在一段时间内实施“100万单位比特币购买计划”。根据一份声明,CynthiaLummis的提议旨在通过建立一个战略比特币储备来“强化美元”,以加强美元对抗不断上升的通货膨胀,并“巩固美国在快速发展的全球金融体系中的领导地位”。虽然按比特币的当前价格计算,这

    2024年12月25日
    2
  • 曼斯出色的下半场让不败的萨斯喀彻温拉什队进入罗切斯特

    在周六的比赛中,扎克·曼斯在第三节结束时以7:2落后,他接到了迈克·信使的传球,并得分为萨斯喀彻温队贡献了一分。值得注意的是,大约25分钟后,他在加时赛中打进了他曲棍球生涯中最令人难忘的进球之一,确保了拉什队在主场的胜利。“老实说,这可能是最好的,”曼斯说。“我不认为我在加时赛中取得了胜利,也许在我

    2024年12月28日
    1

发表回复

本站作者后才能评论

评论列表(4条)

  • 卜冰冰
    卜冰冰 2024年12月21日

    我是章湃装修百科网的签约作者“卜冰冰”!

  • 卜冰冰
    卜冰冰 2024年12月21日

    希望本篇文章《“我有一种罕见的疾病,导致我的肺部有700个囊肿,甚至很难呼吸。”》能对你有所帮助!

  • 卜冰冰
    卜冰冰 2024年12月21日

    本站[章湃装修百科网]内容主要涵盖:时事资讯,生活百科,小常识,生活小窍门,家居装修知识分享

  • 卜冰冰
    卜冰冰 2024年12月21日

    本文概览:...

    联系我们

    邮件:章湃装修百科网@sina.com

    工作时间:周一至周五,9:30-18:30,节假日休息

    关注我们